[經驗]我的孩子是自閉癥

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冷冷清清的甘松
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樓主 發表于2016-03-08 19:55:17
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幾年前,我的孩子被查出有自閉癥,也就是孤獨癥。剛查出來的時候我和孩子的爸爸也失望過,但是最后我們決定接受這個事實——因為我們愛她,我們的生活也并沒有因為有了一個特殊的孩子而有本質的改變。我的內心里,對自閉癥這個詞沒有任何敏感和偏見,它不等同于精神癌癥,不等于智力障礙,也不等于今后生活無法自理,無法融入社會。這就讓我能夠從零開始去認識這個詞的真正含義,認識這類人的真正樣子。發這個貼,一方面是為了向普通人科普一下自閉癥是怎么回事,另一方面,也通過我走過的歷程,讓這類孩子的家長看到希望。


在此說明一下,我的孩子貝貝是高功能自閉患兒。是醫院確診的,并不是許多父母看自己孩子內向就懷疑自己孩子是不是孤獨癥的那種。自閉癥其實并不一種是病,而是一種殘疾,是某些功能的缺失。但是就好像沒有手臂的女孩也可以用雙腳學會繡十字繡一樣,自閉的孩子是可以通過訓練學會一些基本的生存能力的。當然家長的期望肯定是不止于此的,因為會有如五雷轟頂,以淚洗面的日子。這方面我為這種孩子的家長做了一個楷模,我自始至終都是對擁有這樣一個孩子持樂觀甚至感恩的態度。因為自閉是一種大腦功能的障礙,但是造成這種障礙本身卻是潛藏著很多強于常人的鋒芒。就好像咪咪在很小的時候就有超強的學習記憶和認字的能力一樣,長大了以后,隨著大腦的開發,她的這些優勢將長期存在。上帝關上了一扇門,必然會為你留一扇窗,這就是我自信的地方。



這是貝貝一周歲拍的藝術照,看起來與常人無異,不過攝影師很難吸引她的注意力,那次拍攝花了很長時間


貝貝不喜歡和別人有眼神交流,比方說大人跟她說話的時候,她總是飄忽不頂看著別的地方,更加不可能與大人對視,即便對視,可能是一接觸就馬上移開。從三歲半開始才稍微親人一點,從感統訓練對孩子接觸過敏的消除上,確實是有效的。在她四歲的時候,我曾經出了一個多月的差,她不僅在這期間從未念叨過我,而且在我出差回來的時候,也毫無興奮的感覺,仿佛我從來沒有離開過。她三歲多去醫院檢查,到四歲去機構訓練,我們對待她一如尋常的孩子,我給她很多的玩具,讓她反復看她愛看的動畫片,也曾試著給她講故事都被她直接截斷,講不下去而告終。她的發展雖然與常人不同,卻還是表現出了她自己的階段性特征。兩歲半前,一切正常,愛說愛笑,活潑可愛,也對大人感興趣,學說話也很早,口齒伶俐,認知學習能力也比較超前。兩歲半到三歲,開始沉迷于一個人的世界,可以重復一個游戲內容很久很久,但是我們沒有引起重視。三歲,去幼兒園了,老師說她不合群,喜歡對著鏡子跳舞,自娛自樂,不理會任何人,喊她也不應。三歲到四歲,除了長個子,幾乎沒什么進步。幼兒園老師說,能夠坐在自己的小板凳上一會兒了。至少在對集體生活的適應上有了進步。四歲,進機構訓練,初時進步很大,對呼喚的應答開始變好,但還是沒有眼神對視。幼兒園老師說,學會了涂色。四歲半到五歲,除了對大人的依戀有了進步,其他都很少看到進步。五歲,再淡定的媽媽都不淡定了,開始咨詢孤獨者康復學校,并在學校做了評估,評估結果,各項能力均落后,落后幅度為語言理解(半歲),自理(一歲半),語言表達(一歲半),運動(兩歲)不等。



在此穿插一些大家常見的對孤獨癥的誤解:


1:自閉癥是得來的病。常聽到圈里的一些朋友問,孩子得了自閉癥要如何治? 但是從來沒聽過有誰說我孩子聾啞要怎么治。其實,自閉癥和聾啞一樣都是與生俱來的一種大腦和精神上的功能殘缺或障礙,在孩子長大的過程中會逐步表現出來,而且很難確。讓醫生去判定,也只能信一半。所以最合乎邏輯的說法是我的孩子有輕度的自閉傾向,或者我的孩子可能是個自閉癥兒童。不要說該如何去治療,而是我們該如何努力將這樣的孩子養大成人。


2:自閉癥就是憂郁癥。有朋友知道了我孩子的狀況,吃驚之余,總是來關心一下,看到我的孩子這么活潑可愛,馬上就覺得我擔心過度。因為在她的印象里孩子應該是個悶悶不樂,非常安靜的孩子。絕對不應該像我孩子那樣歡欣雀躍,活潑好動,嘴巴一刻不停。要知道自閉即自我,一個以自我中心的人,任何時候都能找到讓他們喜歡的東西,并投入其中,無視環境中任何干擾因素。所以她不是不快樂,而是太快樂了,整天快樂得找不到北。


3:孤獨癥的孩子都是天才。很多被我們所知的天才都是自閉癥,像最強大腦里有個數學很強的,還有歷史上一些藝術家也有自閉傾向。自閉癥的成因跟感冒一樣復雜,但是其中有一類是因為大腦中樹突太多,從而導致大腦信息回流不暢,就好像交通堵塞,所以大腦的使用效率反而降低,就好像現在的城市,馬路越修越寬,但堵車還是越來越嚴重。但是目前這個理論還沒有得到證實。由于自閉的孩子大腦使用效率低,長期使用的是其中的小部分,確實會使他們在某些領域有獨特的天賦,但是這個天賦有沒有機會發揮是個問題,所以自閉兒童真正成為天才的比例也不是很高。


4:自閉癥就是弱智。自閉的譜系很多,分高功能和低功能,而且每個人的程度也不同,表現的形式也呈現出多樣化。至少據我觀察,高功能的孩子比低功能的多很多。我們應該本著不放棄一個兒童,把高功能培養成正常人,把低功能培養成高功能的目標。如果把絕對的自閉比作一個黑屋子,當然這像絕對零度——零下273度一樣是理想值,不可能到達。那么不同程度的自閉孩子就是照進這個黑屋子的亮光的多少,每一縷亮光就是一絲希望。每個孩子都有所求,如果孩子還知道吃喝拉撒睡的需求,能聽懂音樂,發現陽光,害怕疼痛,喜歡動物,這些都是干預他們的介入點。越嚴重的孩子越發現得早,越輕度的越容易被忽視,如果家長順其自然,錯過最佳干預時機,會積重難返。


我的孩子貝貝是個自閉癥患兒,但無論如何她都是我唯一的孩子,我不知道她何時能從精神上真正獲得獨立,這也是我最擔心的事。她還很難處理跟小朋友的沖突,當小朋友跟她搶玩具的時候,哪怕對方態度很好,很有禮貌地請求,她也寸土不讓。甚至得寸進尺。在幼兒園里因為跟別的小朋友搶玩具,把別人的臉抓傷,經常把小朋友推倒,或者用胳膊肘頂別人,雖然是自衛式攻擊,也必須有大人看著,否則這么個水蔥一樣的小人臉上落個疤痕我該多么自責。我在訓練她方面非常消極,我總覺得生活著就是教育著,孩子盲目訓練跟盲目補充吃維生素藥片一樣不可取。孩子的成長是一個有機的整體,不應該割裂來看。上帝給了我一個特殊的孩子,我就不能按照普通孩子的要求來要求她。只要看她每天活得開開心心的,我就沒什么煩惱。她確實是每天開開心心的,外界認為自閉癥兒童是不快樂的,內心充滿了矛盾的,其實是一種誤解,自閉的兒童只聽從自己的內心,她們離真我最近,外面甚至不用建立任何社會性的包裹。因此會在社會環境中顯得格格不入,但是在只有她一個人的世界里,她是絕對的國王,過的是情緒上自給自足的世外桃源的生活。


在這里發帖也是希望更多媽媽能關注自閉癥兒童,同時也是對同為自閉癥患兒父母的鼓勵,每個孩子都是天使,只要用心你總能發他們的美,多一些耐心,多一些愛。也祝各位媽媽們生活幸福,合家歡樂!


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1樓 發表于2016-03-08 19:56:22
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聽感人的,媽媽加油?。。?!
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2樓 發表于2016-03-08 20:02:37
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真的很不容易。自閉的孩子比一般的孩子要難溝通的。這位媽媽辛苦了
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3樓 發表于2016-03-08 20:03:33
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樓主好有耐心的,加油加油
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4樓 發表于2016-03-08 20:08:41
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樓主有沒有再要二胎呢
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5樓 發表于2016-03-08 20:40:41
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真的很不容易。自閉的孩子比一般的孩子要難溝通的。這位媽媽辛苦了
引用 2樓 辛勤的水蜈蚣 發表于2016-03-08 20:02:37

謝謝,有了大家的支持我很欣慰

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6樓 發表于2016-03-08 20:41:31
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樓主有沒有再要二胎呢
引用 4樓 可樂可樂 發表于2016-03-08 20:08:41

查出來貝貝是自閉癥的時候我已經31歲了,糾結過二胎后來還是放棄了

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7樓 發表于2016-03-08 20:47:39
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查出來貝貝是自閉癥的時候我已經31歲了,糾結過二胎后來還是放棄了

引用 6樓 冷冷清清的甘松 發表于2016-03-08 20:41:31

那確實年齡大了,生出來孩子不健康的風險會增加的

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8樓 發表于2016-03-09 10:20:01
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查出來貝貝是自閉癥的時候我已經31歲了,糾結過二胎后來還是放棄了

引用 6樓 冷冷清清的甘松 發表于2016-03-08 20:41:31

畢竟一個孩子已經很難帶了,特別是孤獨癥要消耗家長更多的精力

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9樓 發表于2016-03-09 10:21:54
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原來自閉癥這么多啊。。。。
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10樓 發表于2016-03-09 10:27:22
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天注定的誰也改不了,好好珍惜身邊的人就對了
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11樓 發表于2016-03-09 10:28:49
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畢竟一個孩子已經很難帶了,特別是孤獨癥要消耗家長更多的精力

引用 8樓 目光銳利的天竺黃 發表于2016-03-09 10:20:01

是啊。當爹媽的真不容易

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12樓 發表于2016-03-09 10:53:26
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造孽啊。。。。。。。。。
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13樓 發表于2016-03-09 10:56:30
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造孽啊。。。。。。。。。
引用 12樓 無私的丁香 發表于2016-03-09 10:53:26

沒什么造孽的,畢竟自己生出來的,會一樣愛她的

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14樓 發表于2016-03-09 10:59:37
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沒什么造孽的,畢竟自己生出來的,會一樣愛她的

引用 13樓 貪小便宜的金銀花 發表于2016-03-09 10:56:30

對,自己的孩子怎么樣都愛的

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15樓 發表于2016-03-09 11:02:00
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媽媽加油,自閉的孩子真的需要比其他孩子更多愛的
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16樓 發表于2016-03-09 11:17:08
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真心不容易呢,要拉扯大
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17樓 發表于2016-03-09 11:19:35
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我一個朋友的孩子就是自閉癥,還是低功能的那種。。。夫妻倆后來要了二胎
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18樓 發表于2016-03-09 11:26:26
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我一個朋友的孩子就是自閉癥,還是低功能的那種。。。夫妻倆后來要了二胎
引用 17樓 旋轉的槐角 發表于2016-03-09 11:19:35

那是挺難過的。。

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19樓 發表于2016-03-09 11:30:25
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頂樓主!加油加油
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20樓 發表于2016-03-11 15:33:04
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引用 6樓 冷冷清清的甘松 發表于2016-03-08 20:41:31

年紀大了就不要考慮二胎,風險很大

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21樓 發表于2016-03-20 12:40:21
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多帶他出去玩玩,這樣比較好。
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22樓 發表于2016-03-27 12:04:01
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很少聽別人說孩子有自閉癥的。
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